El periodista Quim Miró fa quatre anys que viu als Estats Units [Foto: Cargol Comunicació]

El periodista Quim Miró (Martorell, 1974) publica Una nena entre vint milions (Excellence Editorial, 2021), un conte il·lustrat que recrea la història d’Alexandra Peraut, un infant de Sant Esteve Sesrovires (Baix Llobregat) que pateix progèria i és l’únic cas diagnosticat a Catalunya.

Es tracta d’una malaltia genètica i minoritària que provoca l’envelliment prematur. La publicació del conte es dona a conèixer aquesta setmana coincidint amb la commemoració del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, el 28 de febrer.

“L’Alexandra no és una nena qualsevol, és una entre vint milions. És riallera, espavilada i apassionada per la música, el ball i les llengües”, diu l’autor sobre la protagonista. La història transcorre entre Catalunya i els Estats Units, passant pels Alps francesos, i ens mostra l’Alexandra en el seu entorn més proper: la família i l’escola. En un viatge a Boston coneix el Luca i la Kate, amb qui comparteixen l’amistat i la malaltia.

El relat convida a normalitzar les malalties minoritàries i a donar-les a conèixer.

Una malaltia desconeguda

A l’Alexandra van diagnosticar-li la progèria quan tenia dos anys. Els infants amb progèria no presenten cap discapacitat intel·lectual, però sí que tenen efectes nocius en el seu cos: alçada i pes per sota de la mitjana, caiguda del cabell, pell fina, veu aguda, fragilitat òssia, dificultats cardiovasculars i arterioesclerosi.

El desenvolupament de la malaltia cardiovascular és la principal causa de mort. Actualment, és una malaltia que no té cura i l’esperança de vida se situa al voltant dels 14 anys. Segons dades de la Progeria Research Foundation, a 31 de desembre de 2020, el nombre de casos diagnosticats amb progèria són 131 infants a tot el món.

Aquesta és la oortada del conte amb una il·lustració feta Robert Garcia [Foto: Excellence Editorial]

Un projecte coral

El relat ha estat escrit pel periodista Quim Miró, qui actualment és cap de continguts del web Exterior.cat, i compta amb l’assessorament científic de la Dra. Núria Coll-Bonfill, que s’ha especialitzat en la investigació de malalties vasculars i envelliment i, específicament, en la progèria. Les il·lustracions són a càrrec de Robert Garcia Barragán.

El conte il·lustrat va dirigit a tots els públics, especialment a nens i nenes a partir de 8 anys, i té una clara intenció d’incentivar la cultura científica. S’edita en tres llengües: català, castellà i anglès. La traducció al castellà ha estat a càrrec de Núria Duran, i a l’anglès d’Aïda Garcia Pons. El disseny l’ha fet Txell Castells. El conte sortirà al carrer a l’abril.

El projecte té una finalitat solidària: tots els beneficis aniran destinats a l’associació Progèria Alexandra Peraut per a la investigació de la malaltia. Ha estat possible gràcies al suport de la Saint Louis University, l’Ajuntament de Sant Esteve Sesrovires, Àgora Internacional School Barcelona i Globeducate.